Буллезный эпидермолиз или врожденная пузырчатка встречается редко, это заболевание смертельно опасно.
В список редких (орфанных) заболеваний он был включен только в 2012 году (так в России называются заболевания, распространенность которых 1 случай на 10 тысяч человек; в Европе — 1 случай на 30 тысяч, в США — 1 случай на 50 тысяч). Добился этого благотворительный фонд «БЭЛА Дети-бабочки»,
